L’EDITORIALE di Elena Galifi
Il reparto di oncologia pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma, il primo in Italia, questo anno compie 50 anni
La sua celebrazione, avvenuta nella storica cornice della Aula Magna dell’istituto di Pediatria ha avuto un carattere istituzionale, e ha rappresentato una preziosa occasione per fare una vera e propria panoramica sulle cure in ambito oncologico pedriatrico
Il breve incontro tra addetti ai lavori, sostenitori, volontari e famiglie, si è avuto con il convegno dal titolo “L’evoluzione della Oncologia pediatrica – 50 Anni di attività del Centro fondato dal Prof. Manuel Castello”. Un’occasione quindi preziosa anche per ricordare il suo fondatore, il professor Manuel Castello, scomparso da circa due anni.
A fare da moderatore la professoressa Anna Clerico, che ha affiancato per anni il professor Castello e ha tenuto degnamente la direzione in ogni sua assenza. L’evento ha visto la presenza del dottor Gianni Letta, accanto alle autorità del polo ospedaliero universitario, a cominciare dal professor Eugenio Gaudio, Rettore Università Sapienza.
La professoressa Anna Clerico ha aperto i lavori ricordando la figura del professor Manuel Castello
Andando indietro nel tempo nel racconto, ha ripercorso oltre le tappe fondamentali della evoluzione delle cure in ambito oncologico, in particolare in età pediatrica, ha messo soprattutto l’accento sui traguardi più importanti della storia del Reparto, raggiunti proprio grazie all’impegno al professor Castello che ha firmato alleanze nella comunità scientifica, con Consiglio Superiore della sanità, SIOP, AIEOP, Farmaci mirati in oncologia pediatrica, trapianti, terapie del dolore.
Dalla vita a tutti i costi degli anni ’70, con una sopravvivenza del 15%, a protocolli e collaborazioni che assicurino un approccio conservativo, una sopravvivenza all’85%, e una qualità della vita futura
La Clerico ha messo l’accento sulla nuova filosofia che oggi guida l’approccio nella cura dei tumori, grazie alla cooperazione multidisciplinare, alle tecnologie avanzate in diagnostica e radioterapia e alle tecniche di biologia molecolare.
In cinquanta anni, infatti, si è passati da interventi che miravano principalmente a salvare la vita del paziente anche a costo di procedere ad inevitabili amputazioni, fino ad approdare sempre di più a pratiche che mirano alla conservazione anche della qualità della vita futura del paziente guarito.
Si può dire che la storia dell’oncologia pediatrica ha attraversato i due periodi fondamentali: uno, che va fino al 1970, in cui l’obiettivo era salvaguardare la vita ad ogni costo e quindi anche a prezzo di interventi chirurgici demolitivi o di radioterapie invasive, ed un secondo periodo, dagli anni Settanta in poi, nel quale si guarda alla qualità della vita che si offre a questi pazienti, destinati a sopravvivere sempre più numerosi e per periodi sempre più lunghi.
Si adottano infatti terapie sempre più modulate in relazione all’età del bambino, ai fattori di prognosi della neoplasia e alla gravità dello stadio iniziale, dando inizio ai trattamenti multidisciplinari. Attualmente le ricerche di biologia molecolare tese alla individuazione di recettori specifici, riarrangiamenti molecolari e traslocazioni nella stratificazione istologica di ciascun tipo di tumore permettono di utilizzare farmaci mirati verso i target biologici al fine di realizzare terapie sempre più efficaci e personalizzate.
L’evoluzione della chirurgia e delle cure ha portato anche a tutelare il più possibile la loro integrità fisica del bambino, per non compromettere la qualità di vita futura. Va anche detto che la stessa medicina propone da anni stili di vita che hanno come fine la prevenzione di malattie ed in primis di tumori, secondo i protocolli realizzati dal professor Veronesi.
Qualche dato
Ad oggi circa i casi di tumore maligno in età pediatrica (da 0 a 15 anni) diagnosticati ogni anno in Italia sono circa 12-15/ 100.000 soggetti di età inferiore ai 15 anni, e sebbene siano considerati un evento raro, sono comunque al secondo posto, dopo i traumi e gli avvelenamenti, tra le cause di morte nei bambini con età superiore ad un anno.
Se negli anni sessanta si registrava globalmente in tutti i tipi di tumori soltanto il 15% di sopravvivenza, attualmente il tasso di sopravvivenza globale supera l’80%. Questi risultati si sono ottenuti progressivamente nel tempo in base all’uso coordinato di protocolli terapeutici ben definiti dei tre presidi fondamentali: chirurgia, radioterapia e chemioterapia, integrati con terapie di supporto, antinfettiva, emotrasfusionale e metabolica.
Il libro: LA GUARIGIONE TRA SCIENZA E SENTIMENTI
Una prima e importante analisi dell’evoluzione nell’ambito delle cure dei tumori in età infantile era stata fatta in occasione dei 40 anni di Reparto, nel 2007, con il Convegno “LA GUARIGIONE TRA SCIENZA E SENTIMENTO” 40 anni di ricerca, strategie, sviluppo diagnostico e terapeutico testimonianze umane e implicazioni psicologiche. Dallo stesso convegno ne è nato un libro, ristampato oggi in occasione dei 50 anni.
L’obiettivo dei convegni è quello di affrontare l’evoluzione degli studi e delle soluzioni nell’ambito del problema oncologico infantile e, in particolare, evidenziare il grande contributo tecnico scientifico, maturato nell’attività svolta nei decenni nel reparto, frutto di grande professionalità, passione e confronto con il mondo scientifico e universitario, italiano ed internazionale.
Ma non solo. Questi incontri hanno un risvolto soprattutto umano. E questo obiettivo è raggiunto soprattutto attraverso il libro, che da l’opportunità di testimoniare guarigioni e implicazioni di carattere psicologico, e rappresenta un messaggio di speranza per coloro che si trovano ad affrontare il problema; è uno strumento di sapere nato dalla voce diretta dei guariti, da parte di coloro che erano malati e delle loro famiglie.
Il libro ha valore di importante testimonianza, di forza ed energia per tutti coloro che hanno avuto o hanno a che fare con la malattia, poiché quando si ammala un bambino si ammala di fatto tutta la famiglia e tutti i suoi componenti hanno necessità di attenzioni e motivi fondati di speranza.
Nel 2007 non fu impresa facile riunire tutti coloro che avevano vissuto l’esperienza di un tumore. Le difficoltà erano in primis di carattere logistico. Non dimentichiamo che questo è stato il primo reparto di oncologia pediatrica in Italia e che quindi molte persone non abitavano nella Capitale.
Ma la difficoltà era anche di carattere emotivo. Le persone non hanno dimenticato il male che hanno affrontato, sebbene molti lo abbiamo arginato tra le esperienze di vita. Nel contempo, non hanno potuto dimenticare il bene e l’umanità che hanno ricevuto da personale medico e volontari, e che hanno avuto occasione di ricordare e ringraziare proprio attraverso il libro, che li ha resi presenti idealmente tutti insieme con la loro esperienza e i racconti da guariti. Il libro ha avuto ed ha tutt’oggi un folgorante impatto emotivo di speranza.
Com’è nato il libro
Ho avuto il privilegio di curare la sua pubblicazione. Mi ricordo quando consapevoli della difficoltà di riunire tutti è nata l’idea del libro. Nella stanza della professoressa Clerico, tappezzata di riconoscimenti di ogni genere e di ogni dove, leggevamo insieme i testi e lei teneva cari questi manoscritti con orgoglio, come si tiene sottomano una pila di volumi preziosi da cui si è imparato tanto.
Il libro è stato un lavoro corale nato dal l’apporto di differenti competenze ed pluriennali esperienze di chi si dedica quotidianamente in corsia.
Il titolo è una mia idea. Poi l’idea del questionario di poche domande elaborato dalla professoressa Clerico e dal professor Luciano Baldini, psicoterapeuta. Un questionario inviato a tutti, da cui sono scaturite un mare di lettere e disegni dove erano raccontate storie ed emozioni di persone. Il libro oggi è stato ristampato dall’associazione Procaccini che ne ha accolto in pieno la validità del progetto. E soprattutto il valore che guida l’impegno di tutti gli operatori che sono impegnati in vario titolo. Al centro ci sono i bambini.
La celebrazione del 2007, ha riproposto la giusta attenzione sul reparto e subito dopo i suoi locali, come anche quelli di tutto l’Istituto di Pediatria, sono stati ristrutturati e hanno assunto un aspetto più gradevole e a dimensione di bambini.
I reparti sono accoglienti perché colorati e disegnati e sembra di entrare in scuola per l’infanzia, non già in un ospedale. Addirittura il reparto di oncologia prevede una stanza adibita a scuola, perché a volte le cure sono lunghe.
E questo è fondamentale per la dignità e l’integrità psicofisica del piccolo malato
Per quanto mi riguarda, l’esperienza del convegno di 40 anni, come anche del libro, mi ha legata in modo speciale al Reparto e alla professoressa Anna Clerico, la quale in questi giorni chiude la parentesi lavorativa essendo andata da novembre in pensione.
Negli anni successivi mi sono adoperata in più modi e occasioni per sostenere l’attività del Reparto e le necessità dei piccoli e degli operatori sanitari, perfino organizzando raccolte fondi per l’acquisto di apparecchiature utili ad agevolare le cure. Ma questo per me non è dare loro, ma anche per me ricevere grandi emozioni.
Un grazie speciale alla professoressa Clerico che si è adoperata sempre in modo professionale ma sempre con amorevole pazienza verso i piccoli pazienti, le loro famiglie, i suoi collaboratori.
